くらしらずな日々

潰瘍性大腸炎の寛解を目指す、やま子の雑記ブログ

潰瘍性大腸炎になりました①~自分の症状について~

今週のお題「告白します」

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以前からちょこちょこっと書いてはいたのですが、

改めて告白すると、自分は潰瘍性大腸炎という持病があります。

【暗くならないように書きたいと思ってます(*´▽`*)!!】

 

 

 

 

潰瘍性大腸炎とは

 自分ではうまく説明できなかったので、リンクを貼らせていただきます。

www.nanbyou.or.jp

 

なぜうまく説明できないかというと、自分自身あまり病気のことを調べていなかったんです。

 

自分は悪化したり、重症化した事例を読むと、極端に不安になって悪い想像ばかりしてしまい、気持ち悪くなってしまったりするので、あまり潰瘍性大腸炎関連の記事を読まないようにしていたんです・・・。

 

1~3か月に1回、診察を受けて自分の状況を先生に伝えて薬を処方してもらうというのを繰り返していました。

 

ですが、最近すごく調子が良くなったこともあり、悪化した事例はなるべく読まないようにして、病気のことを自分なりに調べています。

 

 

自分の症状

【調子がすごくいい時】

  • 便意を感じてもまぁまぁ我慢できる(駆け込まず、落ち着いてトイレに向かえる)。
  • 排便痛とか腹痛の類が無い。
  • 毎日決まった時間に便が出る。
  • 潰瘍性大腸炎と診断される以前の自分に戻ったような心持ち(毎日薬は飲んでるけど)。

【調子がよくない時】

  • 便意を感じてから、トイレに行って排便するまでが短い(便意を感じると、我慢できないのでかなり焦ってトイレに駆け込みます)。
  • 排便痛(お腹の左側)がわりとある。
  • 時々お腹が痛くなる。
  • 便が毎日出ない。下痢気味になる。
  • おならをすると粘液(?)が漏れて下着に付着して慌てる。

 

 

波がある

約1年半前に診断されました。

調子の波をまとめてみるとこんな感じです。

 よくない(3か月)中間(5か月)すごくいい(2か月)よくない(4か月)中間(3か月)・現在に至る

 

調子がいい時は2~3か月に1回、調子が悪い時は1~1.5か月に1回のペースでの診察になっています。

薬の処方の関係で最大でも3か月に1回は診察してもらいます。

 

 

薬が高い

毎日朝食後に4錠飲んでいるのですが、

約3か月分で15,000円くらいして、はじめはびっくりしました。

 

診察料が1000~3000円くらいなので、2~3か月に1回2万円弱かかるのかと震え上がりましたが、医療費助成制度があり助かりました。

 

所得などによって助成限度額は異なりますが、かなり助かってます。ありがたいです。

診断された後、病院のソーシャルワーカーさんから説明を受けました。

(※診断時また具合が悪くなったのでぽじ夫さんに説明を受けてもらいました・・・)

 

一応、医療費助成制度についてのおおまかなリンクを貼っておきます。

(※自治体によって申請方法などは異なりますのでご注意ください)

www.remicare.jp

 

薬はよくなっても、ずっと飲み続けないといけないみたいです。

良くなったと思って薬を飲むのをやめるとまた悪化してしまうそうです。

 

 

まとめ

潰瘍性大腸炎の説明を読んでみると、自分はかなり軽いほうなのではないかと感じました。

 

次回は自分が潰瘍性大腸炎になった時のことを書きたいと思います。

 

 

kurasirazu